Jovem gaúcho é o primeiro deputado com doença rara a assumir vaga na Câmara

O jovem gaúcho, natural de Porto Alegre Patrick Dorneles (PSD) tomou posse no final do mês passado uma cadeira de deputado na Câmara Federal. Atualmente Patrick  mora  em Campina Grande, na Paraíba, estado onde disputou as eleições em 2018 e ficou suplente.

Ele é o primeiro parlamentar portador de doença rara a assumir um mandato na Casa. A vaga foi aberta com o pedido de licença do deputado Pedro Cunha Lima (PSDB) e do suplente Rafafá. Um gesto de generosidade, às vésperas do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no próximo dia 28 de fevereiro.

Foto: Divulgação

Patrick é um militante histórico da luta pelo apoio do poder público às pessoas com doenças raras. Ele foi diagnosticado com Mucopolissacaridose IV-A ou síndrome de Môrquio-A. Uma doença rara, grave, genética, multissistêmica e degenerativa.

“Minha percepção me faz acreditar que esse é um momento histórico e especial para jovens e pessoas com deficiência, pela quebra de paradigmas”, disse, no seu discurso de posse.

Pautas
Dorneles afirmou que chega à Casa com “espírito de garra” e que, no seu curto mandato de quatro meses, pretende defender pautas como a implantação de uma unidade da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação em Campina Grande.